Glück und Trauer ganz nah beieinander. Heute ist der 10.Februar.2015, Tag der Kinderhospizarbeit.

Erstmalig wurde der Tag der Kinderhospizarbeit im Jahr 2006 veranstaltet. Ins Leben gerufen wurde er vom deutschen Kinderhospizverein, um an diesem Tag auf etwas aufmerksam zu machen: Auf die Situation von unheilbar erkrankten Kindern, die eine verkürzte Lebenserwartung haben, sowie ihren Familien, Betreuern und allen Nahestehenden.

An diesem Tag gibt es viele Aktionen rund um das Thema Kinderhospiz. Viele Veranstaltungen von Betroffenen oder Mitarbeitern eines Kinderhospizes/Hospizdienstes, die das Thema ins Bewusstsein der Öffentlichkeit rücken und informieren möchten, finden statt. Ziele und Aufgaben dieses Tages sind:

  • Kinderhospizarbeit, Inhalte und Angebote öffentlich machen
  • Neue ehrenamtliche Helfer finden und für die Arbeit begeistern
  • Finanzielle Unterstützung sichern
  • Ideelle Unterstützung suchen
  • Tod und Sterben von Kindern nicht zum Tabu-Thema werden lassen

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. wurde 1990 gegründet, von Familien, mit unheilbar erkrankten Kindern. Der Verein arbeitet bundesweit und bietet Hilfe nach Diagnosen, ambulante Begleitung, Hilfe bei Konfrontation und veränderter Lebenssituation, sowie den stationären Aufenthalt im Kinderhospiz (auch vor der letzten Lebensphase) an. Viele wirtschaftliche und auch finanzielle Risiken und Herausforderungen haben den Weg des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. erschwert, bis dieser 1997 eine Partnerschaft zur Gemeinnützigen Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe GmbH (GFO) einging und so der Bau des ersten Kinderhospizes ermöglicht wurde. 1998 wurde in Deutschland das erste Kinderhospiz eröffnet.

Durch medizinischen und technischen Fortschritt werden aus Kindern mit unheilbaren Krankheiten immer öfter junge Erwachsene, da sie eine höhere Lebenschance haben, als noch vor Jahren. Vor allem für Jugendliche birgt dies eine hohe psychische Belastung. Im Jahr 2009 eröffnete daher das erste Jugendhospiz in Deutschland und schloss so die Lücke zwischen dem Kinder- und Erwachsenenhospiz. Es gibt Altersgrenzen, die den Aufenthalt regulieren:

0-18 Jahre: Kinderhospiz
ab 16 Jahren: wählbar (Kinder- oder Jugendhospiz)
ab 19 Jahren:  Jugendhospiz

Es ist generell ein schwieriges und ergreifendes Thema. Der natürliche Lauf der Dinge ist gestört, die Kinder gehen vor den Eltern und hatten nicht die Chance erwachsen zu werden. Kinder- und Jugendhospize haben sich auf diese Thematik spezialisiert und versuchen Familien von unheilbarkranken Kindern zu unterstützen. Meist beginnt die Arbeit der Hospize nach der Diagnosestellung. Neben den stationären Einrichtungen gibt es ambulante Hospizdienste, die die Familien entlasten und begleiten sollen.

„Wir können dem Leben nicht mehr Tage, aber den Tagen mehr Leben geben“

Dieses Zitat ist von Cicely Mary Strode Saunders, einer englischen Ärztin, Sozialarbeiterin und Krankenschwester. Sie gilt als eine der ersten Initiatorinnen der modernen Hospizbewegung und Palliativmedizin. Dieses Zitat beschreibt den Kern der Kinderhospizarbeit.

Wir möchten anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit  mehr Informationen über den stationären Aufenthalt in einem Kinderhospiz teilen und auch eine andere, vielleicht unbekannte Seite zeigen:
Ein Kinderhospiz ist nicht nur ein Ort zum Abschiednehmen sondern auch ein Ort des Lebens. Familien fahren nicht nur in den letzten Lebensphasen dort hin, sondern haben die Möglichkeit, das Kinderhospiz als ein Reiseziel während der Krankheit zu erleben. Eltern können den Aufenthalt als eine Auszeit vom 24h Pflegejob und als Austauschbörse nutzen. Der Aufenthalt kann den Eltern Freiräume schaffen, die sie auch für die Geschwisterkinder nutzen können. Für die kranken Kinder bringt es neben medizinischer Versorgung auch Erholung, denn das Hospiz ist auf die Beeinträchtigungen vorbereitet. Es gibt in einigen Hospizen zum Beispiel Rollstuhlschaukeln, Entspannungsräume-  und Bäder oder Ausflüge unter Aufsicht. Während des Aufenthaltes kann vieles unternommen werden, was sonst nicht so einfach umzusetzen wäre. Zwischen Eltern, Kindern, Pflegern, Mitarbeitern und Besuchern kann es durch Gesprächsangebote zu einem Austausch kommen. Häufig haben es Familien mit einem beeinträchtigten Kind nicht leicht, soziale Kontakte aufrecht zu erhalten. Vielseitig wird Unverständnis oder Mitleid geäußert. Die Pflege eines kranken Kindes nimmt viel Zeit und Kraft in Anspruch und andere Aktivitäten bleiben auf der Strecke.

Für einige Familien kann ein Kinderhospiz zum zweiten Zuhause werden.
Einige haben die Chance mehrmals im Jahr, über mehrere Jahre hinweg, das Hospiz zu nutzen, um Kraftreserven aufzutanken. Die Kinder können alleine, mit Geschwistern, mit Eltern, mit Freunden oder später mit Partnern dort hin. Es kann eine gewisse Bindung zwischen Personal und Gästen, sowie zwischen Kindern und der Einrichtung entstehen, so dass der letzte Gang in ein Hospiz (ohne Rückkehr) erleichtert werden kann.

In einem Kinderhospiz ist Platz für Trauer.
Die Hauptaufgabe der Hospizarbeit ist Familien auf der letzten Reise zu begleiten. Die Familien erhalten die Zeit zum Abschied nehmen und trauern. Dafür gibt es meist einen eigens eingerichteten Bereich. Die meisten Hospize sind weltoffen und glaubensunabhängig. Die Angehörigen haben die Möglichkeit sich die Räumlichkeiten persönlich zu gestalten und zu dekorieren, um privat „Lebewohl“ zu sagen. Häufig haben Hospize ein eigenes Ritual den Verstorbenen zu gedenken. Und in vielen Hospizen gibt es dafür einen festen Platz, sei es der Garten, in dem beschriftete Windräder stehen oder Steine liegen, der Teich oder ein Baum, an dem die Namen der verstorbene Kinder verewigt werden.

Die Arbeit in einer solchen Einrichtung ist nicht einfach, man ist ständig mit dem Tod, von jungen Patienten, konfrontiert. Wichtig für die Arbeit in einem Kinderhospiz sind: Lebenserfahrung, Verantwortungsbewusstsein, Berufskenntnisse, Empathie und Interesse an den kleinen Patienten. Viele der Betroffenen sind nicht in der Lage eindeutig zu kommunizieren, was vor allem die Arbeit mit Kindern erschweren kann. Die Betreuer sind wichtig für die Kinder und die Angehörigen.
An einem Ort, an dem der Tod immer gegenwärtig ist, darf man das Lachen nicht verlieren.
Und heute danken wir all jenen, die sich tagtäglich für die kleinen Patienten stark machen und diese nicht leichte Aufgabe meistern.

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